Ziua Internatională a Bolilor Rare

La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual coordonat la nivel internaţional de către EURORDIS, o alianţă nonguvernamentală a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare care activează la nivel european în vederea creşterii calităţii vieţii persoanelor cu boli rare, iar la nivel naţional de către Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

            O boală rară este considerată orice afecţiune prezentă la mai puţin de 1 din 2000 de persoane (mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi). În general, bolile rare sunt în mare măsură lipsite de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare - Vocea pacientului - recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Ziua Bolilor Rare amplifică vocea pacienţilor cu boli rare, astfel încât să fie auzită peste tot în lume.  

Sloganul din anul acesta, dedicat zilei Bolilor Rare „Veniţi alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunităţii cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi. O comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.

La nivel local, se vor realiza o serie de activităţi specifice de tipul: documentare şi elaborare a unui material informativ la temă, distribuirea acestuia în comunitate, informări cu ocazia celorlalte activităţi din calendarul în desfăşurare, realizarea de poze cu grupuri de persoane susţinătoare ale persoanelor afectate şi postarea acestora în reţeaua online, diseminarea mesajului prin intermediul reţelei de specialitate online, contactarea şi transmiterea unei informări şi a materialului informativ către Colegiul Medicilor pentru a fi distribuit în reţea, punct de informare în holul DSP, afişaj.